Denna skildring av min tufferesa gör jag nog mest för mig själv. Dels för att kunna se tillbaka på min resa, men också för att få tiden att gå under min resa.
Noterat dock ett intresse från nära och kära om att få ta del av min resa.
Då kan det vara bra att kika in här för att hålla sig uppdaterad om vad som sker.
Värt dock att veta. Jag tar inte fullt ansvar för vad jag skriver, då jag inte är säker på om jag vet att jag har skrivit något. Hört från säkra källor att under en sådan här resa så hänger man inte alltid med. 🙂
Trixar lite extra också i detta wordpress, då jag inte kan något om detta. Var beredd på alla möjliga konstigheter. 🙂
Som inlägg i en underlig ordning. Tips… kolla vilken behandlingsdag jag skriver i början på inlägget. 🙂
Var rädd om dig.
//Jörgen
1/8-2019 Läkarkonferensen på Sahlgrenska.
Då kom dagen då det var dags att beskådas av läkarkåren på SU.
Roger var den som var med mig idag till Sahlgrenska. Här och nu ska jag få ta del av vad läkarna har kommit fram till efter att ha tagit del av alla mina provsvar. Att det handlade om cancer är vi alla överens om.
Men vilken behandlingsmetod lämpas bäst för mig.
Roger och jag lämnade Uddevalla i god tid och var på plats kl 09.
Klocka 10 ska det hela börja. Efter att ha ”checkat in” blev vi ”gäster” hänvisade till ett väntrum där det serverades kaffe och smörgås till den som ville ha.
Svårt att ens tänka mat nu. Mycket nerver hos oss alla. Vi var 6 ”gäster” som var här.
När det var min tur klev vi rakt in i ett hav av läkare och vad jag misstänker studenter i en stor sal. Men det kändes helt ok och tiden som jag besvarade en del frågor på var max 5 min. Inga problem där inte.
Efter det så kom en tjej (Hanna) fram och frågade om jag ville vara med i en forskningsstudie. Svaret var enkelt..JA. Vi tog oss till hennes domäner på SU där jag fick besvara några frågor samt lite undersökning av kroppsmassa, handstyrka (51), tungstyrka(72) och en liten aktivitetsräknare sattes på mitt ben. Den ska registrera min aktivitet i en vecka.
Hanna imponerades av min tungstyrka då hon själv hade rekordet bland hennes kamrater. Samma resultat som jag. Och hon spelar trumpet som tydligen gör tungan stark. Jag kan inte spela trumpet. 😊
Efter besöket hos henne blev det provtagning på labbet. Allt flöt på snabbt och enkelt.
12.00
Sen drog vi till McD vid Sisjön för hamburgare till lunch.
13:00
Var det dags för möte med min läkare Jan Nyman och kontaktsjuksköterska Carina Ivarsson.
Nu fick jag reda på vilken form av tonsillscancer jag har, och vilken behandling jag ska genomgå.
Strålning och cellgift. (Cisplatin)
Cellgiftet ges i 6 omgångar. En gång i veckan.
Planen är 6 strålningstillfällen vardagar. Mån 1 strål på fm…. sen cellgift… sen 1 strål på em. Resterande vardagar blir det en strålning per dag i 6 veckor.
Efter kontakt med Jan och Carina känner jag mig betydligt lugnare och säkrare på att under denna resa är jag i trygga händer.
Efter en lång dag på SU kan vi åka till Uddevalla igen kl 15:30. Undrar vem som hade tuffast denna dag Roger eller jag. 😉
Tack Roger för allt stöd.
Väl hemma fick det bli ett par öl. 😊
2/8-2019 Sjuktandvård NÄL
Kl 08:00
Idag tog Patrik följe. Han kom till Sunningen 06:30 där vi tog en kopp kaffe med Roger innan vi åkte mot NÄL Kl 07:00
Japp Då var det dags att avsluta tandförberedelserna inför strålningen hos Magdalena.
Nu idag är det två tänder på underkäken vänster sida som ska bort.
Stackars Magdalena, hon fick slita för att få avlägsna en av tänderna. Tog säker över 30 min. Borrning…klyvning….mer borrning…osv. 😊Därefter avlägsnade hon stygnen från överkäken. 😊 Hela operationen snyggt smärtfri. Magdalena är en hjälte. 😊
Efter allt så bokade hon in mig på återbesök om 3 månader och ett år. Tid detta besök 1.5 tim
Ser fram emot dessa besök.
Efter besöket så tog Patrik och jag ett varv runt NÄL, då han också passade på att logga några burkar på Hjärtstigen. Där vi också mötte på Abinitio under hans joggingrunda. Jag nämner detta med min cancer till han, då det ändå är en tidsfråga innan alla i Vänercachers vet.
5/8-19 Masken
Masken!!!!
Idag landar jag på SU Gula stråket 6 kl 09 för mina förberedelser för strålningen. Här kändes allvaret mer än tidigare, då man där mötte fler som var på tufferesa.
Detta är att få masken gjord och datortomografi. Moulage/ Datortomografi, samt magnetröntgen.
Inkallad till ett rum där 2 personer hjälps åt att placera mig på en brits och trä över ett masknät över mitt ansikte och delar av axlarna. Detta var varmt, och efter en stund stelnade det under avkylningen.
Uppskattar att detta tog ca 20 min. Ingen höjdarupplevelse. Därefter in i datortomografiröntgen för någon slags tillpassning och märkning. Detta tog nog också 15-20 min.
Sen kl 10:45 var det dags för MR röntgen. Ligga ner igen på britsen…. Nål för kontrastvätska…sen MASKEN!!! Inte nog med det… ytterligare någon konstruktion utanpå masken sattes på också. Nog tur att man bara har en öppning för munnen och inte för ögonen.
Här hamnade jag illa med nacken. Kändes inte alls som i utprovningen. Fick bryta innan allt satt på plats. Näsdroppar fick det bli för andningen också. På 2a försöket gick det bättre.
Men det ska gudarna veta, att MASKEN är inget jag trivs med alls. 😊 MR tog ca 30 med vad jag kallar 2 brum brum sen kontrastvätska och 1 brum brum till. Varje brum brum tror jag tar ca 10 min. 😊
Tur är att ALLA är så trevliga. 😊
Idag började jag också med Jawtrainern. Mungympan för att underlätta sväljning m.m. Kommer med all sannolikhet ha stora svårigheter med att svälja pga smärta och svullnad efter en tids strålning.
Men med mantrat kämpa så ska jag ta mig igenom detta. 😊
Nu äntligen hem igen.
8/8-2019 Sändaren
Detta var dagen då min spårsändare skulle tas av. Ärligt… Det har inte varit lätt att dokumentera aktiviteterna då jag vaknar sover kort stund, för att sen vakna igen om och om igen… 😊
Men 7 dagar till ända. Hoppas det kan vara till någon nytta.
Fortsätter med min mungympa med Jawtrainer 😊.
12/08-2019 Tröskeln
Jaha.
Då står jag vid tröskeln till strålningstiden. I morgon kl 08 strålas jag för första gången. Därefter cellgifter i 3-4 timmar. Sen ytterligare en strålning kl 16. Patrik blir med utifall jag blir lite sliten. Dagarna efter dagen då jag fick min mask gjord har varit som i en dimma. Har inte orkat något annat än att gå mina promenader på 10000 steg,
Glad är jag att kunna ha Kevin hos mig under den närmaste veckan. Det har varit ett otroligt värde att vi tillsammans har varit på Boda Borg och Lidköpings Hjulafton. Önskade att vi kunde göra mer under hans sommarlov. Men efter denna tid så ska det till förändringar gällande upplevelser. 😊
Han åker tyvärr hem idag. Men vi ses snart igen.
Ikväll landar jag hos fam Söderberg för att tidigt i morgon bitti åka till SU.
Nu ska bara den ”lille jäveln” bekämpas.
13/8-19 Kemo Dag 1
Då kom första dagen för strålning och cellgiftbehandlingen.
Men mig hade jag Patrik ifall jag skulle må dåligt. Efter en något orolig natt åkte vi till SU för att vara där kl 08. Innan tog vi kaffe på fiket.
När man kommer dit anmäler man sig i receptionen för att sen gå in till själva vänterummet vid behandlingsavdelningen.
Där placerar man sitt kort i ett dörrfack och väntar på att bli uppropad.
Väl där sitter några till och väntar på sin tur. Kl 08 blir jag uppropad av en kille och tjej. (Tror killen heter Martin tjejen kommer jag inte ihåg… rättning kommer.)
Spänt som tusan när man går in där. Idag tar det lite extratid pga inställning m.m. Det tog ca 25 min. Tuffa 25 minuter. Trixet är att räkna. Denna gång kom jag till 780.
Sen efter strålningen gick vi till fiket för mer kaffe och därefter Jubileumskliniken avd 53 där det blir cytostatika. Där träffar jag sjuksköterskan Lena som ger mig information, innan jag läggs i en säng på ett rum för att inta cocktailen men ca 4 liter vätska
2 natrium 1 cyto 1 natrium.
Patrik satt tappert intill på en stålstol 😊 Efter ca 3 timmar kom hon på att hon missat sätta in cytostatikan där den skulle vara. M.a.o ca 2 timmar till på plats. Nu blir det tight till nästa strålning kl15:50. 😊
Efter första dusten fick jag vätskedrivande medel som hette duga. Var 5e minut blev det toabesök. Säkert under 45 min. extremt jobbigt med knapp och gylf, då min dropp satt så känsligt i armen så satt det inte gick att böja armen det minsta innan larmet gick. 😊
Grannen intill hade samma problem med larmet. 😊 En man från Göteborg, men som växt upp på Strömstadsvägen 32 Uddevalla. Var där med sin dotter..
Nu efter att sköterskan gett mig cyto och mer natrium …..plus vätskedrivande var det så dags igen med spring på toa. 😊 Men nu skulle vi också till strålningen. Grymt taskigt tyckte Patrik. För jag kan ju inte ligga still 10 min utan toabesök. 😊 😊
Jag sade till sköterska att det förmodligen kommer låta glupp glupp när jag går dit. 😊 😊
Strålning 2.
Samma rutin med kort. Väl inne gick det lite lättare. Nu ett annat sköterskepar. 2 killar där en var den som gjorde masken. Nu räknade jag till 550.
Efter en tuff och lång dag åkte vi till Orust. Väl där laddades till nästa dos i morgon. Stackars Patrik han var sliten också. I morgon åker jag ner själv.
14/8-19 Dag 2
Dag 2.
Nu vaknade jag vid 3 tiden hos Patrik. Sover extremt konstigt nu för tiden. Kanske inte så konstigt. Tankarna far och flyger. Blir inte mycket med mediciner heller. Försöker undvika det ett tag till.
Men idag blir det lite för ev illamående efter cytostatikan igår. Betapred 0,5 mg 8 st som löses i vatten. Ej på fastande Mage. Samt 1 st Ondansetron 8 mg kl 08. Sen en st Ondansetron 8 mg kl 20.
10.45 var det dags för strålningen. Och efter lite räknande var jag färdig. 545 kom jag till. Masken börjar kännas mindre obekväm. Kl 11:15 var jag på väg hem igen (Skogsliden). Stannade till på Preem för sallat och chat med JenniE.
Idag blev det över 10000 steg
15/8-19 Dag 3
Vaknade som vanligt tidigt.
Börjar dagen med att möta Magnus gällande grävningen vid stugan. Åker sen till firman och skriver ut ett nytt kort till Magnus, då han mist det tidigare.
Hålltid idag är 14:15. Räknade till 520.
Åker ner själv från Skogsliden. Känner nu lite trötthet vi körningen. Förmodligen bara pga min dåliga sömn.
Resterande tid av dagen läggs på att vila på Skogsliden. Detta så klart efter min promenad. Idag nådde jag bara upp till 8500 steg.
Lade mig tidigt. Runt kl 23.
16/8-19 Dag 4 Logoped
Efter en söndertrasad natt i sömn åker jag kl 10 till SU.
Roger åker till Arboga 09:30 med Marie.
Hålltid idag är 12:30 logoped och strålning 12:50.
Möter upp Patrik och tar en fika vid SU. Strax innan jag ska in.
KL 12:15 söker strålpersonal upp mig då tid finnes tidigare. Hoppas nu Johanna Logoped inte missar detta.
Efter 530 släpps masken och det blir helg. Johanna hade redan kommit och frågat efter mig. Vi möts en stund på utsidan där jag visar vad jag har gjort och hur jag gör det med sväljträningen. 13:00 Bär det hemåt och vila.
Idag känner jag lite i min hals. Förebygger med 2 alvedon. 10000 steg satta också.
17-18/8-19 Helgen
Nu kom den första vilohelgen.
Helgen innan Kevin också börjar skolan. Han blir hemma för sin ”uppladdning inför skolstart” (Mammas påhitt). 😊
Denna helg blir bara att ta steg och ladda inför kommande vecka. Nu börjar jag känna liiiite i halsen.
Lördag kl 18.45
Geocaching event i Munkedal.
Tar mig en promenad på 5000 steg innan.
Ylva och Lasse dyker upp och sätter igång med grillning. Oj,,,, va gott det var. 🙂
Tackar för detta.
19:30 bar det iväg hemåt igen.
Nervöst om vad som komma skall i värk m.m denna vecka som kommer. Söndagen gick jag 5000 steg i gym och 30 min biceps. Kväll blev det att toppa 10000 steg på fjället.
Ska nu försöka bygga lite muskler mer än springa steg. Hullet får man försöka behålla med goa såser och grädde. 😊
19/8-19 V:2 Dag 5
Måndag och första dagen på andra veckan. Lika spänt som förra veckan dock. Börjar dagen med otroligt dålig sömn. Vaknar 00….. 02……04…..06….går upp för lite frukost, och sen ner till firman kl 08 för att fakturera. Sen åkte jag till Preem i Stenungsund kl 09.30 för lite pasta och chat med JenniE. Tack för att JenniE är den hon är. 😉 10.40 landade jag på SU för att gå till LAB och ta ett snabbprov, antagligen inför cellgiftet i morgon.
Tiden för strålningen är 14:05 och gott om tid finns att göra annat kul emellan hålltiderna.
Japp!!!!
Vad för kul finns att hitta på?? 😊 Apotek och köp av mer medikamentus. Jippie!! 😊 😊 2 st frallor på kondis… Youtube i bilen. Och en kalldusch i en störtskur under en kort promenad.
Kl 14:15 blir jag inkallad av en ny sköterska… tillbaka från semester sa hon. Även hon väldigt trevlig. Räknade till 420 idag. Blixtafort ju.
10000 steg
Detta är vad man möts av några veckor till….. Hey hoo let´s go. 
Lifearen 